DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 27 DE MAYO DE 2015

Cd. Victoria, Tam. 27 de Mayo 2015 35f94b_esclerosis-multi´ple-300x222

A iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus redes de apoyo (FIEM), se conmemora desde el año el 2009 Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Se trata de un padecimiento crónico, degenerativo, para el que aún no se cuenta con cura. Afecta a la mielina de las neuronas que conforman el sistema nervioso central, lo que provoca el deterioro parcial o completo de la movilidad de piernas y brazos, en ocasiones dolor, hormigueo, alteración en la sensibilidad en el cuerpo o ciertas partes del mismo, alteraciones visuales, fatiga patológica extrema y en consecuencia, discapacidad parcial o total en algunos casos. Todo lo anterior repercute en un importante deterioro de la calidad de vida, sobre todo si no se es detectado, tratado y rehabilitado a tiempo y eficazmente.

 

Hoy los tamaulipecos que padecemos EM, respaldados por nuestros familiares, grupos de apoyo y por el personal de salud que si es sensible y comprometido con nuestra atención, nos adherimos y hacemos propia la convocatoria mundial de la FIEM, de dar a conocer la situación y las necesidades de las personas que vivimos con esta condición, enfatizando nuestro derecho al ACCESO INTEGRAL A UNA VIDA DIGNA Y PLENA.

 

Pese a la opinión pública y la de algunos sectores de la comunidad médica que todavía consideran que la EM es una enfermedad rara, “huérfana”, poco frecuente, sin cura y demasiado costosa para ubicarla como una prioridad, a la par de padecimientos epidémicos como la obesidad, el VIH/SIDA, la influenza, el cáncer; en el mundo se estima que existen 2.3 millones de personas con EM. En México,  se calcula que la padecen de 15 a 20 mil enfermos y en Tamaulipas 600. Además el comportamiento de su incidencia es creciente. En México la EM no solo es importante por su número de casos sino también por su impacto humano, social y económico, pues el Comité Latinoamericano para la Investigación y tratamiento de la E.M (LACTRIMS) señala que en nuestro país es la segunda causa de discapacidad en el adulto joven, solo por debajo de los accidentes de tránsito. Por lo tanto es altamente justificado, que los organismos internacionales de salud y las políticas públicas sanitarias de nuestro país y de Tamaulipas, sitúen  a la EM como un reto principal en las tareas de investigación y atención a la salud.

 

La campaña mundial en esta año tiene el lema de ACCESO,  buscando convocar a todos, a que conozcan que existe esta enfermedad, de que se sensibilicen del daño físico, emocional y social que nos causa a quienes la padecemos y por lo tanto de las necesidades múltiples que se derivan de ello.

Como cualquier persona sana, asumimos que no somos solo estadísticas, ni un simple caso médico interesante, sino seres humanos dignos con los derechos de estudiar, de trabajar y de formar y disfrutar nuestra familia, haciendo realidad nuestros planes de vida, y aportando con nuestro esfuerzo cosas importantes y valiosas para la sociedad.

 

Además afirmamos que por las características de nuestro padecimiento, tenemos necesidades médicas y asistenciales muy específicas y urgentes para ser beneficiados de un diagnóstico temprano, de un tratamiento farmacológico eficaz y de calidad, prescrito por médicos altamente calificados.  Que también necesitamos el apoyo para recibir rehabilitación física que evite o limite la discapacidad. Todo esto en unidades médicas cercanas, sin que estemos obligados a salir de nuestra ciudad para buscar en otras entidades (Monterrey, Cd. de México, EEUU) los servicios de salud que requerimos. También consideramos que siendo ciudadanos de un país, en el que se ha establecido constitucionalmente el derecho a la salud, debemos recibir de manera gratuita a través de la seguridad social o del Seguro Popular los estudios de gabinete (resonancia magnética) y de laboratorio, así como los medicamentos, que por su costo (entre 20 mil y 40 mil pesos mensuales) son verdaderamente “catastróficos” para cualquier bolsillo, causando o empeorando la pobreza de las familias.

 

Por todo lo anterior, con motivo de este día, saludamos el esfuerzo que Grupos de apoyo como el de “Vida Nueva” de Reynosa, así como de otros ubicados en diversos lugares de Tamaulipas como la zona conurbada de Tampico-Madero y Cd. Victoria. Hoy reconocemos su entrega para hacer frente con dignidad y fé inquebrantable a la Esclerosis Múltiple. Subrayamos también el avance que en algunos casos, instituciones como el IMSS, el Hospital Regional de Alta Especialidad y el CREE, han tenido para darnos acceso al diagnóstico y a la atención especializada, sin dejar de lado que aún falta mucho por hacer.  Reconocemos finalmente la voluntad del gobierno de Tamaulipas, para caminar en el desarrollo de infraestructura en salud, con unidades médicas especializadas que permitirán complementar juntamente con los médicos, enfermeras, psicólogos y especialistas en rehabilitación, los equipos multidisciplinarios de salud, que puedan garantizarle a los tamaulipecos con Esclerosis Múltiple, el acceso a una vida plena y de calidad en todos los sentidos.

 

GRUPO PROMOTOR DE ASOCIACIONES CIVILES DE PERSONAS QUE VIVEN CON EM EN TAMAILIPAS

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